Autismo: una manera diferente de ver la vida.

Como sabes, uno de los propósitos de mi blog es compartir experiencias, aventuras y demás que nosotras como mamás enfrentamos día a día.
Hoy quisiera compartirte el fruto del alcance que tiene el blog.
Una seguidora muy querida desde los inicios de Mi Rol de Madre, cuya hija tiene Autismo y quisiera aprovechar este medio para contarte su historia…


Espero sea de mucha ayuda para quienes comparten un caso similar.
…y a ti, que me lees…eres muy valiente en abrirte con nosotros.

M.

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Vivo en Dallas con mi familia y soy mamá de una hermosa niña de dos años y medio , que es alegre, increíblemente cariñosa, inteligente, traviesa y también…… tiene autismo.

Me gustaría compartirte el camino que recorrimos para llegar a un diagnostico, aquí te comparto las primeras señales de que había algo, aclarando de antemano que cada niño es diferente , ningún niño con autismo es igual a otro, así que no se puede generalizar, esta es solo nuestra historia y cómo se dieron las cosas en nuestro caso en particular. 


Una mañana de Mayo de 2012 me convertí en mama de una hermosa y saludable niña de casi tres kilos y 48 cm , la verdad es que llevé mi embarazo con todos los cuidados que puedan imaginar, antes de embarazarme adelgacé para estar en un peso saludable, ácido fólico, pastillas prenatales, no tomar cafeína, ni comí mariscos!!! jaja .Mi familia pensó que era una exagerada con los cuidados , pero la verdad es que no lo hacía en pánico ni nada de eso simplemente sabia que quería darle a mi hija las mejores oportunidades que estuvieran a mi alcance y eso empezó justo el día que me entere que seríamos padres. 

Era perfecta, yo se que todos los padres piensan eso de sus hijos pero no me importa, ella de verdad lo era , alimentada 100% con leche materna no padeció nunca de cólicos y cuando tenía hambre solo renegaba un poco , casi no lloraba (ahora me pregunto si desde ahí era una señal,) pero en general era una niña muy muy alegre. La primer cosa que me llamo la atención fue que al hacer que apoyara sus pies en alguna superficie, los ponía en punta, como una bailarina de ballet. Lo consulté con la pediatra y me dijo que era un reflejo natural de todos los niños a cierta edad , pero algo dentro de mi me decía que era algo más. 


Cuando tenía mi pequeña ocho meses nuestra vida dio un giro drástico , le ofrecieron a mi esposo un puesto en Holanda y decidimos mudarnos ahí durante un año, la verdad no estábamos tan nerviosos pues de recién casados habíamos vivido en Londres durante dos años así que esta sería sólo una aventura más. Dos días antes de irnos mi gordita se enfermó por primera vez ,se veía muy mal de la gripa pero la pediatra nos aseguro que era un virus de dos días y que no habría problema en viajar, así que nos fuimos, aún contra todos mis instintos que me decían que no viajáramos. Fue justo ahí donde aprendí una de las lecciones mas valiosas que me ha dado la vida: NADIE CONOCE A TUS HIJOS COMO TU, ESCUCHA TUS INSTINTOS!!!! 

El viaje fue una pesadilla , no dejó de vomitar y toser todo el tiempo se veía fatal y aun así no se quejaba ni lloraba. Para cuando llegamos a Holanda se veía peor así que el primer día llegando a las 6 de la mañana le pedí a mi esposo que la lleváramos al doctor. Se le diagnosticó una bronquitis causada por un virus que la dejo en el hospital cuatro días, solos y sin conocer a nadie , no puedo explicar lo triste que fue y aún así no dejaba de admirar a mi bebida que a pesar de todo seguía sin llorar mucho ni quejarse como cualquier otro bebe lo hubiera hecho, me vuelvo a preguntar si eso sería otra señal. 


Nuestro año en Europa fue genial, yo tuve la oportunidad de dedicarle mucho tiempo a mi gordita y tuvimos oportunidad de conocer lugares impresionantes, aún a su poca edad era increíble lo bien que aguantaba en nuestras aventuras. Definitivamente no fue una niña precoz, gateo hasta los 11 meses y caminó poquito antes del año y medio, no era muy sociable por ejemplo nunca aprendió a decir hola con su manita ni a señalar con ella, ni aventaba besos, no hacia nada de las típicas gracias que hacen los niños pequeños y no era que no pudiera hacerlo sino que simplemente no le interesaba ,aunque como a cualquier niño le encantaba jugar con mamá y papá, también era feliz jugando solita por periodos largos de tiempo, honestamente me sorprendía esta “independencia” pero la realidad es que pasábamos mucho tiempo solas así que pensé que era normal. 

Decía muy pocas palabras, aún así había cosas que llamaban mi atención, para expresar alegría siempre agitaba sus brazos como pajarito y cuando por fin caminó lo hacía mucho de puntitas. Además tenia una amiga a la que comencé a frecuentar mucho y yo sabia que le caía bien a mi niña porque cuando la veía a lo lejos se emocionaba, sin embargo cuando mi amiga se acercaba ella evitaba completamente mirarla a la cara, todavía sonreía pero no la miraba ni permitía que nadie más que su papá o yo la cargáramos. 


Para mi cada vez fue siendo mas evidente que mi hija no se estaba desarrollando de acuerdo a su edad, con todo eso en mi cabeza vi otro cambio: De manera progresiva dejó de decir las pocas palabras que ya decía, hasta que ya no decía ninguna, ni mamá ni papá, nada, de hecho su balbuceo normal de bebe también desapareció, para mi eso fue una señal de alarma inmediata y traté de hacerme escuchar pero tanto para mi esposo como para los pediatras en Holanda había siempre una explicación para todo, me decían que era normal que se estaba confundiendo al escuchar tres idiomas constantemente ( español, inglés y alemán). 

No se si era intuición de madre o que pero nada de lo que me decían me convencía y claro que empecé a investigar en esta arma de doble filo que es internet. Di con la pagina de Autism Speaks que es una de las más respetadas de autismo en estados unidos e hice un cuestionario pequeño que de hecho ponía a mi pequeña como “probable” pero aún así me topé con pared, con un poco más de año y medio era muy pequeña para diagnosticarla y honestamente mi esposo no veía las cosas como yo, creía que me estaba sugestionando y me pedía que tuviera paciencia , que cada niño se va desarrollando a su propio tiempo, así que esperé. 


Cuando ella tenia 21 meses nos mudamos a Dallas de manera permanente y todo seguía igual, no hablaba nada y aunque toleraba bien la presencia de otras personas no las hacía parte de su juego, una característica muy marcada de mi hija era que nos utilizaba a los adultos como instrumentos, es decir, si necesitaba ayuda para abrir algo o alcanzar algo simplemente tomaba la mano de alguien ( sin mirarlo a la cara) y lo llevaba a donde era que lo necesitara. A otros niños simplemente los ignoraba por completo, tengo una sobrina casi de la edad y al verlas juntas la diferencia de su desarrollo , sobretodo de su desarrollo social y de lenguaje era enorme. Aun así, mi esposo no estaba listo todavía para ver mi realidad, no porque no me tomara en cuenta , sino que para el de verdad no era esa su realidad. 


Dicen los que saben , que recibir un diagnostico de autismo te hace pasar por los diferentes procesos de duelo, no porque el diagnostico en si sea algo tan terrible , sino que uno como papa desde antes de que nazca tu bebe te haces mil castillos en el aire acerca de como será su vida, visualizas lo que quieres para ellos y recibir un diagnostico de cualquier problema en tus hijos te hace sentir una perdida enorme, no por tus hijos, sino por esa vida perfecta que fantaseaste para ellos. Yo la verdad ya había pasado por todas las etapas , ya estaba desesperada por tener un plan de acción. 


Para finales de Diciembre, mi familia me expresó su preocupación ya que, ellos vieron también las badeas rojas y se los agradezco con todo mi corazón,ya que el que me expresaran sus dudas me dio la fuerza para salir de mi periodo de “espera” y ahora si buscar mas activamente un diagnostico y el hecho de que alguien más observara lo mismo que yo en mi pequeña permitió que mi esposo se abriera a la posibilidad de que tal vez si había algo de verdad en mis preocupaciones. 


Llegando a Dallas , la pediatra nos remitió inmediatamente al Hospital de Niños de Dallas , que tiene un departamento de autismo y nos dieron la tan esperada cita para la evaluación , desgraciadamente el periodo de espera es largo y tuvimos que pasar por varias valoraciones de diferentes especialistas, pero al final de cuentas , después de un año de mis primeras sospechas , el 17 de julio de este año recibimos el diagnostico: Tu Pequeña tiene Autismo. 

Actualmente esta recibiendo una terapia que se le nombra ABA que esta basada en modificación de comportamientos , es intensiva, son seis horas diarias pero la verdad con solo un mes en el programa ya estamos teniendo frutos , es mucho mas sociable con extraños y comienza a comunicarse tanto con señas como con algunas palabras: nos dicen sus terapeutas que es muy inteligente y es para ellos muy agradable trabajar con ella por su buen carácter y alegría que siempre la han caracterizado. Cada día esta cumpliendo nuevas metas y por eso estamos muy orgullosos de nuestra pequeña. Yo se que va a llegar lejos y logrará lo que se proponga…

Tengo la bendición de tener una pequeña llena de alegría, que me llena de besos y abrazos en las mañanas y aunque no me habla la conozco como nadie pues me deja entrar en su mundo y vivirlo con ella. Tengo la tranquilidad de que le estoy dando lo mejor, las terapias que necesita y la atención y paciencia extra que requiere su manera de experimentar la vida, se que tendrá una vida plena , tal vez no la que habíamos planeado originalmente para seamos sinceros, la verdad es que no nos tocaba a nosotros planearla, solo darle las herramientas necesarias para que ella decida su camino, y eso es lo que estamos haciendo. 

Estamos bien, y vamos a estar bien, no voy a mentir hay días en que me da mucho miedo, no saber hasta dónde se va a poder desarrollar mi niña ni que capacidades va a tener, me duele que a sus dos años y ocho meses aun no me dice mamá, me pregunto si alguna vez podré tener una conversación completa con ella, me siento abrumada por su futuro , pero ahora que lo pienso, no es así para todos los padres???? No creo que haya alguna mamá que nunca se sienta nerviosa o asustada por el futuro de sus hijos no??? Ya ven…no somos tan diferentes 🙂

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